PRAKTYKA KLINICZNA
Zespół wrodzonej centralnej hipowentylacji
(CCHS) – perspektywa terapii logopedycznej
1
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu, Warszawa/Kajetany
A - Koncepcja i projekt badania; B - Gromadzenie i/lub zestawianie danych; C - Analiza i interpretacja danych; D - Napisanie artykułu; E - Krytyczne zrecenzowanie artykułu; F - Zatwierdzenie ostatecznej wersji artykułu;
Data publikacji: 24-10-2020
Autor do korespondencji
Karolina Samsonowicz
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, ul. Mochnackiego 10, 01-943 Warszawa, e-mail: k.samsonowicz@ifps.org.pl
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, ul. Mochnackiego 10, 01-943 Warszawa, e-mail: k.samsonowicz@ifps.org.pl
Now Audiofonol 2018;7(2):42-45
SŁOWA KLUCZOWE
STRESZCZENIE
Zespół wrodzonej centralnej hipowentylacji (CCHS) to bardzo rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba związana z dysfunkcją
autonomicznego układu nerwowego, której głównym objawem jest hipowentylacja najczęściej podczas snu. Oznacza to dożywotnią
konieczność wspomagania wentylacji u pacjentów z CCHS. Sposób wentylacji zależy od stopnia nasilenia objawów choroby oraz od
wieku. W pierwszych latach życia zaleca się przede wszystkim wentylację za pomocą respiratora poprzez tracheostomię. Ma to jednak wpływ na proces rozwoju mowy. U pacjentów z CCHS opóźnienia i zaburzenia rozwoju mowy stanowią bardzo częsty problem
współtowarzyszący, który wymaga oddziaływania terapeutycznego. Kształtowanie wszelkich aspektów związanych z umiejętnościami komunikacyjnymi pacjenta z CCHS należy przede wszystkim do zadań logopedy. W pracy przestawiono najważniejsze informacje na temat jednostki chorobowej oraz podstawowe kierunki postępowania w rehabilitacji logopedycznej, opierając się na dostępnym piśmiennictwie oraz doświadczeniach własnych.
REFERENCJE (18)
1.
Vanderlaan M, Holbrook CR, Wang M, Tuell A, Gozal D. Epidemiologic survey of 196 patients with congenital central hypoventilation syndrome. Pediatr Pulmonol, 2004; 37(3): 217–29.
2.
Chen ML, Keens TG. Congenital central hypoventilation syndrome: not just another rare disorder. Paediatr Respir Rev, 2004; 5(3): 182–29.
3.
Trang H, Dehan M, Beaufils F, Zaccaria I, Amiel J, Gaultier C. The French Congenital Central Hypoventilation Syndrome Registry: general data, phenotype, and genotype. Chest; 2005; 127(1): 72–79.
4.
Ramanantsoa N, Gallego J. Congenital central hypoventilation syndrome. Respir Physiol Neurobiol, 2013; 189(2): 272–79.
5.
Weese-Mayer DE, Berry-Kravis EM, Ceccherini I, Keens TG, Loghmanee DA, Trang H. An Official ATS Clinical Policy Statement: Congenital Central Hypoventilation Syndrome. Genetic Basis, Diagnosis, and Management. Am J Respir Crit Care Med, 2010; 181(6): 626–44.
6.
Chin WT. Congenital Central Hypoventilation Syndrome, 2014. http://emedicine.medscape.com/ (dostęp: maj 2016).
7.
Materiały The Central Hypoventilation Syndrome European Network. Zespół ośrodkowej hipowentylacji. Broszura informacyjna dla Pacjenta i jego Opiekuna wersja 1.2 – Listopad 2012. www.ichsnetwork.eu (dostęp: maj 2016).
8.
Materiały Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę”. http://zdejmijklatwe.blogspot.... (dostęp: luty 2016).
10.
Zelko FA, Nelson MN, Leurgans SE, Berry-Kravis EM, Weese-Mayer DE. Congenital Central Hypoventilation Syndrome: Neurocognitive Functioning in School Age Children. Pediatr Pulmunol, 2010; 45: 92–98.
11.
Montirosso R, Morandi F, D’Aloisio C, Berna A, Provenzi L, Borgatti R. International Classification of Functioning, Disability and Health in children with congenital central hypoventilation syndrome. Disabil Rehabil. 2009; 31 Suppl 1: 144–52.
12.
Hill BP, Singer LT. J Speech and language development after infant tracheostomy. Speech Hear Disord, 1990; 55(1): 15–20.
13.
Kertoy MK, Guest CM, Quart CM, Lieh-Lai M. Speech and phonological characteristics of individual children with a history of tracheostomy. J Speech Lang Hear Res, 1999; 42(3): 621–35.
14.
Woodnorth GH. Assessing and managing medically fragile children: tracheostomy and ventilatory support. Lang Speech Hear Serv Sch, 2004; 35(4): 363–72.
15.
Mitchell RB, Hussey HM, Setzen G, Jacobs IN, Nussenbaum B, Dawson C, Brown CA 3rd, Brandt C, Deakins K, Hartnick C, Merati A. Clinical consensus statement: tracheostomy care. Otolaryngol Head Neck Surg, 2013; 148(1): 6–20.
16.
Szkiełkowska A, Kazanecka E. Emisja głosu. Wskazówki metodyczne. Warszawa: Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Uniwersytet Muzyczny Fryderyka Chopina; 2011.
17.
Cieszyńska-Rożek J. Metoda Krakowska wobec zaburzeń rozwoju dzieci. Z perspektywy fenomenologii, neurobiologii i językoznawstwa. Kraków: Wydawnictwo Metody Krakowskiej; 2013.
18.
Szuchnik J, Skarżyński H. Uczeń – zmysły, komunikacja. Warszawa: Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących; 2004.
Udostępnij
ARTYKUŁ POWIĄZANY
Przetwarzamy dane osobowe zbierane podczas odwiedzania serwisu. Realizacja funkcji pozyskiwania informacji o użytkownikach i ich zachowaniu odbywa się poprzez dobrowolnie wprowadzone w formularzach informacje oraz zapisywanie w urządzeniach końcowych plików cookies (tzw. ciasteczka). Dane, w tym pliki cookies, wykorzystywane są w celu realizacji usług, zapewnienia wygodnego korzystania ze strony oraz w celu monitorowania ruchu zgodnie z Polityką prywatności. Dane są także zbierane i przetwarzane przez narzędzie Google Analytics (więcej).
Możesz zmienić ustawienia cookies w swojej przeglądarce. Ograniczenie stosowania plików cookies w konfiguracji przeglądarki może wpłynąć na niektóre funkcjonalności dostępne na stronie.
Możesz zmienić ustawienia cookies w swojej przeglądarce. Ograniczenie stosowania plików cookies w konfiguracji przeglądarki może wpłynąć na niektóre funkcjonalności dostępne na stronie.
