Wstęp:
W myśl podejścia skoncentrowanego na rodzinie (FCA) to rodzina odgrywa wiodącą rolę we wspieraniu dziecka z zaburzeniami słuchu w rozwoju, leczeniu i rehabilitacji. Jakość życia rodziny staje się zarówno celem interdyscyplinarnej diagnozy, jak i podejmowanych oddziaływań na jej rzecz. Jak dotąd nie ma badań nad jakością życia rodzin z dzieckiem z centralnymi zaburzeniami przetwarzania słuchowego (APD). W niniejszym badaniu postawiono pytanie o jakość życia rodzin z dzieckiem z APD, zwłaszcza w obszarze wsparcia specjalistycznego i wsparcia społecznego, oraz porównano jakość życia rodzin z dzieckiem z APD z jakością życia rodzin z dziećmi z różnymi niepełnosprawnościami.

Materiał i metody:
Badaniami objęto 38 rodzin z dziećmi z APD w wieku średnio 9,8 lat. Rodzice wypełnili kwestionariusz Family Quality of Life Survey-2006 (FQOLS-2006), który pozwala na ocenę jakości życia rodzin w 9 obszarach życia: Zdrowie rodziny, Sytuacja finansowa, Relacje rodzinne, Wsparcie innych osób, Wsparcie w ramach specjalistycznych usług, System wartości, Kariera zawodowa i przygotowanie do kariery, Czas wolny i rekreacja, Interakcje społeczne.

Wyniki:
Otrzymane wyniki wskazują na wyższą – na poziomie tendencji statystycznej – jakość życia ogółem rodzin z dzieckiem z APD w porównaniu do jakości życia rodzin z dziećmi z różnymi niepełnosprawnościami (oprócz głuchoty), lecz podobną do jakości życia rodzin z małymi dziećmi głuchymi. Badane rodziny z dzieckiem z APD najwyższą jakość życia przypisały obszarom: Relacje rodzinne, Zdrowie rodziny oraz Kariera zawodowa. Najniższe oceny jakości życia otrzymano w obszarach: Wsparcie w ramach specjalistycznych usług, Wparcie innych osób oraz Interakcje społeczne. Wśród usług specjalistycznych, z jakich korzystają rodziny z dzieckiem z APD, przeważa opieka medyczna świadczona przez lekarzy różnych specjalności (54%), w tym lekarzy psychiatrów (20%), na kolejnym miejscu plasują się: terapia logopedyczna (47%) oraz terapia psychologiczna wraz z poradnictwem psychologicznym i psychoterapią dla rodziców/rodzin (44%).

Wnioski:
Wyniki badania pozwalają na stwierdzenie, że dotychczasowe usługi specjalistyczne oferowane dzieciom z APD i ich rodzinom są niewystarczające względem istniejących potrzeb dzieci z APD oraz ich rodzin. Obszar ten z pewnością wymaga dalszych badań. FCA stwarza szansę na zmianę istniejącej sytuacji rodzin z dzieckiem z APD.